2021年12月21日(火曜日) 18:13 地域・まち

すべての難病をなくすため 「193募金」でつながる支援の輪

難病研究の支援のため毎年実施される「193募金」。明石市から始まり、今では県内外の高校生が参加しています。難病を抱えながらも活動を続ける男性の姿を見て特別な思いで参加した高校生を取材しました。

ことし11月、明石市役所で開かれた会見で、難病支援の募金活動への参加に向けて高校生たちが意気込みを語ります。

明石商業高校生徒会長の楠目悠吾(くずめ・ゆうあ)さん。腎臓の病で、指定難病の一次性ネフローゼ症候群の患者です。楠目さんは、難病と闘いながらも活動を続けてきた卒業生のことをずっと気にかけていました。

明石市の山本育海(やまもと・いくみ)さん。筋肉が骨に変わる難病=FOPと闘っています。育海さんは、8歳の時に「FOP」と診断されました。24歳となった今では、背中を曲げることも口を十分に開けることもできなくなりました。

治療法のない難病との闘い。状況を少しでも前に進めてほしいと、育海さんは進行のリスクを負いながらも2010年京都大学iPS細胞研究所に皮膚細胞を提供しました。

育海さんを応援しようと同級生たちも協力し、難病研究を支援する「193募金」が始まりました。集まったお金は全額iPS細胞研究所に寄付されます。募金活動が始まってから7年。難病と闘いながら募金活動を続ける育海さんの姿は、楠目さんにも勇気を与えています。

楠目さんは、4歳の時に難病の小児ネフローゼ症候群とわかりました。小児ネフローゼ症候群は、腎臓の病で、再発を繰り返すたびに、食事や運動の制限などが必要です。しかし、友達の反応は予想していたものとは違っていました。

自然と育海さんの背中を追ってきた楠目さん。ことしから生徒会長を務め、本格的に活動にも取り組みます。

「すべての難病をなくすために」この思いが、共感を呼び、支援の輪をつないでいます。

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